Apoyando a su hijo

Si a su hijo le han diagnosticado recientemente la  enfermedad de Crohn o  la colitis , es natural que se sienta preocupado por lo que podría significar para él y su familia vivir con la enfermedad de Crohn o la colitis. Pero hay muchas cosas que usted puede hacer para ayudar a su hijo a vivir la vida al máximo. Y estamos aquí para ayudar, en cada paso del camino.
Esta información explica cómo la enfermedad de Crohn o la colitis podrían afectar a su hijo, qué tratamientos se le pueden administrar y comparte consejos para ayudarle a usted y a su hijo a afrontar los desafíos diarios de vivir con su afección. Ha sido escrito para padres de niños menores de 16 años, pero esperamos que también pueda ser útil para padres de niños mayores.
Redactamos nuestra información junto con personas afectadas por Crohn y Colitis, profesionales sanitarios y otros expertos. El contenido se basa en investigaciones actualizadas, imparciales y basadas en evidencia. No recomendamos ningún producto en particular y esta información no pretende reemplazar el consejo médico. Hable con su médico de cabecera o equipo de EII antes de realizar cualquier cambio.
Tenga en cuenta que ya no ofrecemos nuestro Servicio de beneficios por discapacidad (DBS), que se menciona en esta guía.

Su hijo acaba de ser diagnosticado

Descubrir que su hijo tiene la enfermedad de Crohn ,  la colitis ulcerosa o la enfermedad inflamatoria intestinal no clasificada (IBDU) puede provocar una variedad de emociones. Pero no estás solo. Hay miles de otros padres en una situación similar con experiencias e inquietudes similares. Más de 500.000 personas en el Reino Unido viven con enfermedad de Crohn o colitis. Estamos aquí para ayudarlo a usted y a su hijo a superar esto, para que puedan sentirse positivos sobre el futuro.

Quizás no hayas oído hablar antes de la enfermedad de Crohn o la colitis. Son tipos de enfermedad inflamatoria intestinal (EII); explicaremos las diferencias entre las afecciones más adelante en esta información, pero en la EII partes del intestino (sistema digestivo) se hinchan, inflaman y ulceran. Esto puede causar dolor, diarrea, pérdida de peso y cansancio, pero su hijo también puede tener otros síntomas. La enfermedad de Crohn y la colitis son enfermedades crónicas, lo que significa que duran toda la vida.

Estas condiciones son impredecibles y es probable que su hijo tenga períodos de buena salud, conocidos como remisión, y momentos en que su condición esté activa, conocidos como brotes o recaídas. El tratamiento tiene como objetivo controlar los síntomas de su hijo y ayudarlo a permanecer en remisión.

Aceptar el diagnóstico de su hijo

Aceptar el diagnóstico de su hijo puede llevar tiempo. Es común pasar por un período de adaptación a medida que uno se acostumbra a todo, aprende más sobre su condición y encuentra sus propias formas de afrontarla.

Muchos padres se sienten culpables o incluso se culpan a sí mismos por la condición de su hijo.  Debe recordar que no es culpa suya: nada de lo que haya hecho o dejado de hacer habrá provocado que su hijo desarrolle enfermedad de Crohn o colitis.

´´Es fácil pensar '¿es mi culpa de alguna manera? ¿Podría haber hecho algo para evitar que esto sucediera? La verdad es que no, no pudiste y no, no es tu culpa.´´
Lee, padre de Sam
Viviendo con la enfermedad de Crohn

La naturaleza de altibajos de la enfermedad de Crohn y la colitis puede dificultar su tratamiento. Algunas ocasiones son más difíciles que otras, por ejemplo, si su hijo tiene un ataque grave o sufre efectos secundarios desagradables a causa de sus medicamentos. Es posible que se sienta perdido porque no sabe cómo hacer que se sienta mejor. La mayor parte del tiempo no existe una única respuesta correcta y, cuando tenga que tomar decisiones difíciles, recuerde que es lo mejor para su hijo.

También habrá momentos en que su hijo esté bien, viva la vida al máximo y encuentre el éxito en sus estudios, trabajos y actividades personales. Su hijo sigue siendo su hijo y su condición es sólo una parte de quién es.

Cada uno afronta las cosas de manera diferente: no existe una forma correcta o incorrecta de hacer las cosas. Algunos padres se sienten más en control si aprenden todo lo que pueden sobre la condición de su hijo, mientras que otros prefieren ir paso a paso. Contamos con una línea de ayuda confidencial y una variedad de publicaciones que exploran muchos aspectos de la enfermedad de Crohn y la colitis. Consulta la sección: Soporte para ti.

¿Mi hijo mejorará?

La enfermedad de Crohn y la colitis no se pueden curar ni eliminar por completo, pero se puede hacer mucho para ayudar a su hijo a vivir una vida normal. Muchos de los síntomas de su hijo deberían mejorar después de comenzar el tratamiento. Puede haber períodos de recaída en los que su hijo no se sienta bien, pero también habrá períodos de remisión en los que sus síntomas desaparezcan más o menos.

¿Cómo afectará la enfermedad de Crohn o la colitis la vida de mi hijo?

La enfermedad de Crohn y la colitis afectan a cada persona de manera diferente. Las condiciones son fluctuantes e impredecibles y los síntomas pueden cambiar de un día para otro. Las afecciones de algunos niños rara vez les molestan, mientras que otros necesitan medicamentos o cirugía de por vida.
La mayoría de los niños con enfermedad de Crohn o colitis continúan asistiendo a la escuela y practicando deportes y otros intereses. No hay ninguna razón por la que su hijo no pueda continuar con su educación, capacitación o empleo, tener una familia propia y disfrutar de su vida.

´´Aunque el viaje de su hijo por la vida puede ser diferente al que usted anticipaba, los niños son muy resilientes y muchos lo toman con calma. Es posible que su hijo tenga que reducir el ritmo o tomar un descanso en ocasiones, pero a muchos niños su condición no les impide hacer las cosas que aman.
Ser diagnosticado no me ha detenido ni ha cambiado mucho mi vida. Todavía entreno seis horas a la semana con mi equipo de gimnasia y competí regularmente. La vida se vuelve un poco diferente, pero en realidad solo se trata de recordar hacer algunas cosas más, como tomar los medicamentos.´´
Rosie
viviendo con la enfermedad de Crohn

Rosie es una de los seis jóvenes que comparten sus historias personales sobre cómo vivir con enfermedad de Crohn o colitis en The Unstoppables: Young People (PDF).

Apoyo para ti 

Cuidar a un niño con enfermedad de Crohn o colitis puede resultar abrumador en ocasiones y el estigma que rodea a estas afecciones puede hacer que las personas se sientan aisladas y solas. Es importante que pidas ayuda cuando la necesites y que cuides de ti y de tu hijo.

Apoyo del equipo de EII de su hijo

El equipo de EII de su hijo comprende que un nuevo diagnóstico de enfermedad de Crohn o colitis puede ser desafiante y angustiante para su hijo y para toda la familia. Deben ser su primer punto de llamada si tiene alguna inquietud o pregunta médica. Los equipos de EII suelen incluir gastroenterólogos pediátricos (médicos pediátricos que se ocupan de enfermedades intestinales), enfermeros especialistas en EII y, en algunos casos, psicólogos, que pueden ofrecer apoyo emocional a su hijo y a su familia. Pídale al equipo de EII de su hijo más información sobre esto.

Las enfermeras especialistas en EII son una gran fuente de información, ayuda y apoyo. Puede encontrar a su enfermera local de EII 

Establezca una buena relación con el equipo de EII de su hijo, ya que probablemente los verá regularmente durante algunos años. Su hijo necesitará desarrollar sus propias relaciones con su equipo y conocimientos sobre su condición.

Si tiene serias dudas sobre un diagnóstico o tratamiento, puede pedirle a su médico de cabecera que lo derive a otro especialista. Esto lleva tiempo, por lo que puede ser mejor intentar resolver el problema primero. Puede que le resulte útil consultar los Estándares IBD. Los Estándares de IBD establecen cómo es una atención de alta calidad en cada punto del recorrido del paciente, desde el prediagnóstico hasta la cirugía y la atención continua, así como cómo se debe organizar el Servicio de IBD para brindarla. Puede ver los estándares IBD 

Aprovechar al máximo el tiempo con el equipo de EII de su hijo

No siempre tienes todo el tiempo que quisieras para hablar con los médicos y especialistas que tratan a tu hijo. Para aprovechar al máximo el tiempo limitado que tiene, puede:
•    Anota cualquier duda que tengas con antelación, para no olvidarla.
•    Esté abierto a hacer cualquier pregunta que tenga, incluso si es una cuestión pequeña, es probable que la hayan escuchado antes y puedan ayudar.
•    Lleve a un amigo o familiar con usted para que le apoye y le ayude a recordar las respuestas.
•    Mantenga una lista de los medicamentos de su hijo y un diario de sus síntomas y respuestas al tratamiento, para tener toda la información a mano. 
•    Si su hijo es mayor, puede llevar su propio diario de síntomas o usar aplicaciones como  My IBD Care .

´´Desde que a Evie le diagnosticaron la enfermedad de Crohn, hemos desarrollado relaciones de gran apoyo con los consultores y enfermeras de su equipo de EII. Ha marcado una gran diferencia para nosotros a la hora de aceptar su condición y tratar de mantener una vida lo más normal posible para ella.´´
Ruth, madre de Evie
Viviendo con la enfermedad de Crohn

Apoyo de Crohn's & Colitis UK

Información

Cuanto más sepa sobre la enfermedad de Crohn o la colitis, más confianza tendrá para responder a las necesidades de su hijo. Podrá discutir mejor los tratamientos y otros temas con el médico de su hijo y el equipo de EII, y responder las preguntas de su hijo.

Limite su búsqueda en Internet a sitios web con información confiable como crohnsandcolitis.org.uk y nhs.uk. Si no puede ver que la información proviene de una fuente confiable, tenga cuidado ya que puede no ser precisa y tenga en cuenta que cada persona experimenta las condiciones de manera diferente.

Tenemos una variedad de información sobre todos los aspectos de vivir con enfermedad de Crohn o colitis. Consulta toda nuestra información sobre Enfermedad de Crohn y Colitis .

´´Recibimos información sobre la enfermedad de Crohn de Crohn's & Colitis UK y de nuestra enfermera de EII. Ambos han sido invaluables.´´
Jane, madre de Pierce
Viviendo con la enfermedad de Crohn

Línea de ayuda

Nuestra línea de ayuda ofrece un servicio confidencial para cualquier persona afectada por la enfermedad de Crohn o la colitis. Nuestro equipo puede proporcionar información general y responder cualquier pregunta que pueda tener sobre las condiciones. Puede ponerse en contacto con la línea de ayuda a través 

Redes Locales

Contamos con alrededor de 50 redes locales de voluntarios en todo el Reino Unido que reúnen a personas locales afectadas por la enfermedad de Crohn y la colitis. Organizan una variedad de eventos, desde charlas educativas hasta eventos sociales. Consulte nuestro sitio web o llame a nuestra línea de ayuda para averiguar dónde está su red local más cercana 

Membresía para padres/cuidadores y niños

Puede unirse a Crohn's & Colitis UK como miembro si tiene un hijo menor de 16 años con esta afección. Consulte

´´Mi hijo y yo somos miembros de Crohn's & Colitis UK y hemos utilizado la información proporcionada para obtener más información sobre su afección. Nos ha resultado muy útil porque está todo muy bien explicado.´´
Bev, madre de Ben
Vive con colitis

Apoyo de familiares y amigos.

Pedir ayuda a otros es difícil, pero eso no significa que no puedas afrontarlo. Es posible que sus familiares y amigos quieran ayudar pero no sepan cómo.

Piense en la mejor manera en que sus familiares y amigos pueden apoyarlo. Podrías pedirles que:
•    Lleve a su hijo a su cita.
•    Quédese con su hijo en el hospital mientras usted regresa a casa para lavarse, dormir o tomar un descanso.
•    Recoja la receta de su hijo o haga algunos recados por usted.
•    Recoge a tus otros hijos de la escuela.
•    Cuide a su hijo para que pueda pasar tiempo con sus otros hijos.

Haciendo tiempo para ti

No deberías sentirte culpable por tomarte un tiempo para ti. Mantenerse bien en su mente y su cuerpo es importante, incluso si a veces es difícil encontrar tiempo. Podrá cuidar mucho mejor a su hijo si se cuida a sí mismo y se siente renovado. Intenta dar un paseo, hacer algo de ejercicio o practicar mindfulness, o simplemente pasar tiempo con tu pareja o amigos haciendo algo que disfrutes.

Acerca de la enfermedad de crohn y la colitis

Acerca de la enfermedad de Crohn y la colitis

La enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa son enfermedades inflamatorias intestinales que causan úlceras dolorosas e inflamación en el intestino (sistema digestivo). No siempre es posible para los médicos distinguir entre la enfermedad de Crohn y la colitis, por lo que es posible que a su hijo le diagnostiquen EII no clasificada (IBDU) o colitis indeterminada. Estas afecciones duran toda la vida (crónicas) y pueden diagnosticarse a cualquier edad, aunque son menos comunes en niños muy pequeños y bebés.

La EII no es lo mismo que el SII (síndrome del intestino irritable). El SII tiene algunos síntomas similares a los de la EII, pero es una afección diferente y se trata de manera diferente.

El intestino

El intestino es un tubo largo, enrollado dentro de usted. El intestino es parte del intestino que absorbe los alimentos y elimina los desechos (excremento). Tienes un intestino delgado y un intestino grueso. El intestino grueso está formado por el colon y el recto. Las paredes de su intestino tienen capas. Las capas internas toman (absorben) los nutrientes de los alimentos y las capas externas ayudan a mover los alimentos a través del intestino y eliminar los desechos del cuerpo.

La inflamación en la enfermedad de Crohn y la colitis afecta la forma en que el cuerpo digiere los alimentos, absorbe los nutrientes y elimina los desechos. Esto puede provocar heces acuosas y deposiciones más frecuentes.

Enfermedad de Crohn

En la enfermedad de Crohn, la inflamación puede ocurrir en cualquier parte del intestino, desde la boca hasta el ano, pero es más común en el intestino delgado y el colon. Las áreas de inflamación suelen ser irregulares, con intestino normal en el medio. Todas las capas del revestimiento del intestino pueden inflamarse.
Si su hijo tiene enfermedad de Crohn en el colon, se llama colitis de Crohn; este es un tipo de enfermedad de Crohn.

Colitis ulcerosa

La colitis ulcerosa es una inflamación del intestino grueso, que puede abarcar desde el colon hasta el ano. Sólo la capa interna del intestino (mucosa) se inflama y se desarrollan pequeñas úlceras en su superficie. Cuando nos referimos a Colitis en esta información, nos referimos a Colitis Ulcerosa.

Diagnóstico incierto

Si a su hijo le diagnostican colitis indeterminada o IBDU, no es seguro si tiene enfermedad de Crohn o colitis.

Síntomas

Cada uno experimenta la enfermedad de Crohn y la colitis de manera diferente. Cuando los síntomas están activos, se conoce como recaída o brote. Puede haber ocasiones en las que su hijo tenga la enfermedad activa sin mostrar ningún síntoma. Su equipo de EII comprobará esto periódicamente buscando inflamación en la sangre y las heces. Consulte la sección de Pruebas .

Su hijo puede tener:
•    Dolor en el área del estómago.
•    Diarrea, a veces con sangre y moco.
•    Constipación
•    Cansancio y fatiga
•    Pérdida de apetito y/o pérdida de peso.
•    Crecimiento lento en altura (particularmente en la enfermedad de Crohn)
•    Generalmente se siente mal o tiene mal aspecto (luce pálido)
•    Anemia (un número reducido de glóbulos rojos)
•    Temperatura elevada y fiebre.

´´Albert estaba pálido, cansado y le dolía mucho el trasero. Estaba vaciando mucho sus intestinos y sus heces a veces tenían sangre y mocos.´´
Sarah, madre de Albert
Vive con colitis

Algunos niños también pueden desarrollar complicaciones. Estos son más comunes en niños con enfermedad de Crohn, pero en raras circunstancias pueden ocurrir en la colitis: 
•    Abscesos: acumulaciones de pus que pueden hincharse y ser dolorosas. A menudo se encuentran alrededor del ano y pueden provocar fiebre o provocar una fístula.
•    Fístulas: túneles o conductos estrechos que se forman entre el intestino y otro órgano. En la enfermedad de Crohn perianal (Crohn en el área alrededor del ano), las fístulas comienzan dentro del ano y se conectan con la piel fuera del ano. Es posible que pueda ver el final de la fístula; parece un pequeño orificio en la piel y puede filtrar pus o excremento. A menudo son dolorosos y dolorosos. Se utilizarán medicamentos y/o cirugía para tratar las fístulas.
•    Marcas en la piel: pequeños crecimientos alrededor del ano que a veces se confunden con almorranas (hemorroides).

Para más detalles, consulte nuestra información sobre  Enfermedad de Crohn  o  Colitis Ulcerosa y Fístulas.

Manejar el cansancio y la fatiga

La fatiga es una sensación abrumadora de cansancio, falta de energía y sensación de agotamiento que no desaparece después del descanso o el sueño. La fatiga puede ser difícil de controlar en los niños que asisten a la escuela y a actividades extracurriculares y sociales. Hable con el médico de su hijo, ya que la inflamación o los niveles bajos de algunos nutrientes pueden ser la causa de la fatiga; el médico de su hijo puede recetarle suplementos.

A veces es difícil saber qué está causando la fatiga. Es posible que su hijo necesite tomarse más tiempo, priorizar su tiempo y aprender que está bien decir que no. Para conocer otras formas de ayudar a controlar la fatiga, consulte nuestra información y animación sobre Fatiga .

´´Los fines de semana están planificados para que Evie no se canse demasiado. Nos aseguramos de que tenga algo de tiempo para descansar entre actividades.´´
Ruth, madre de Evie
Viviendo con la enfermedad de Crohn

Causas de la enfermedad de Crohn y la colitis

La enfermedad de Crohn y la colitis ocurren cuando el sistema inmunológico del cuerpo falla. Por lo general, el sistema inmunológico protege el cuerpo. En la enfermedad de Crohn y la colitis, el sistema inmunológico comienza a atacar el cuerpo.

No sabemos por qué el sistema inmunológico ataca al cuerpo. Probablemente sea causado por una mezcla de genes y algo en el medio ambiente (como gérmenes, dieta o estrés).
No hay nada que usted pudiera haber hecho de otra manera que hubiera evitado que su hijo desarrollara la enfermedad de Crohn o la colitis.

¿La enfermedad de Crohn y la colitis son hereditarias?

No siempre existe una conexión familiar, pero su riesgo de desarrollar enfermedad de Crohn o colitis es mayor si tiene un familiar con una de estas afecciones. Es difícil ponerle una cifra a este riesgo, pero las investigaciones han demostrado:
•    Los antecedentes familiares son un factor de riesgo más fuerte para desarrollar la enfermedad de Crohn que para la colitis.
•    El riesgo es mayor cuando se es joven y se reduce a medida que se envejece.
•    Usted podría desarrollar cualquiera de las dos afecciones, pero es más probable que desarrolle la misma afección que su familiar.
•    El riesgo es mayor si tiene dos o más familiares cercanos con enfermedad de Crohn o colitis.
•    Los antecedentes familiares son más comunes en algunos grupos étnicos, por ejemplo, en los europeos en comparación con los del sur de Asia.
La mayoría de las personas con antecedentes familiares de enfermedad de Crohn o colitis no desarrollarán ninguna de estas afecciones.

Síntomas en otras partes del cuerpo.

Los síntomas en otras partes del cuerpo son comunes. Algunos padres los notan antes de que su hijo desarrolle algún síntoma intestinal. El equipo de EII de su hijo podría utilizar el término manifestación extraintestinal (EIM) cuando habla de algunas de estas afecciones.

Huesos y crecimiento

Los niños con enfermedad de Crohn o colitis pueden crecer más lentamente o no crecer tanto como otros niños. Es posible que comiencen la pubertad más tarde o que tengan huesos más débiles. Esto puede deberse a su inflamación continua, mala absorción de nutrientes a través del intestino y algunos tratamientos que incluyen esteroides. El médico de su hijo considerará todo esto al planificar sus opciones de tratamiento: querrá asegurarse de que la afección de su hijo esté controlada y, al mismo tiempo, brindarle la mejor oportunidad de crecer y desarrollarse como debería.

Articulaciones

Es posible que su hijo tenga hinchazón y dolor en las articulaciones, lo que se conoce como artritis. Esto generalmente mejora a medida que su hijo recibe tratamiento para su afección. Para más detalles, consulte nuestra información sobre Articulaciones .

Boca

Algunos niños desarrollan úlceras en la boca, dolor de encías, labios hinchados o grietas dolorosas en las comisuras de la boca. Esto es más común en niños con enfermedad de Crohn y a veces se llama enfermedad de Crohn oral. Las llagas en la boca deberían mejorar a medida que su hijo reciba tratamiento para la enfermedad de Crohn o la colitis. El médico de su hijo puede recetarle una crema, un gel o un enjuague bucal medicados para ayudar. También existe cierta evidencia de que una dieta libre de canela y benzoatos puede ayudar a la enfermedad de Crohn oral. Hable con un dietista pediátrico antes de cambiar la dieta de su hijo.

Ojos

Un pequeño número de niños desarrollan ojos rojos e irritados que generalmente mejorarán a medida que reciban tratamiento para la enfermedad de Crohn o la colitis. Hable con un oftalmólogo o con el médico de su hijo si nota esto, ya que muy ocasionalmente pueden ocurrir problemas oculares más graves.

Piel

Las erupciones cutáneas a veces aparecen al comienzo de un brote o pueden ser un efecto secundario de algunos medicamentos. Un tipo de erupción, el eritema nudoso, puede causar pequeñas manchas rojas dolorosas en las espinillas. Las erupciones cutáneas deberían desaparecer mientras su hijo recibe tratamiento para la enfermedad de Crohn o la colitis. Hable con el equipo de EII de su hijo si nota una erupción o problemas en la piel.

Cabello

Perder más cabello de lo habitual es común en la enfermedad de Crohn o la colitis. Este tipo de caída del cabello se llama efluvio telógeno y puede ser desencadenado por muchas cosas, incluidos brotes graves, mala nutrición, deficiencias de hierro y zinc, algunos medicamentos y cirugía. La caída del cabello suele ocurrir meses después del desencadenante, por lo que puede no ser obvio qué la causó. Su hijo no debe dejar de tomar un medicamento a menos que su médico se lo indique. Por lo general, su cabello volverá a crecer por completo a medida que mejoren. Si su hijo está perdiendo más cabello de lo habitual, hable con su equipo de EII para comprobar qué podría estar causándolo.

Hígado

La enfermedad de Crohn y la colitis ocasionalmente pueden afectar el hígado. A su hijo se le realizarán análisis de sangre periódicamente para detectar problemas hepáticos. Algunos medicamentos utilizados para tratar la enfermedad de Crohn y la colitis, incluidos la azatioprina y el metotrexato, también pueden afectar el hígado. Los cambios en el tratamiento pueden ayudar a reducir este tipo de complicación.

´´Hubo pequeños signos allí durante un tiempo antes de que se diagnosticara la enfermedad de Crohn. Ellie tenía dolor de boca, sufría terriblemente con su piel y padecía ataques de dolor de barriga, estreñimiento y diarrea.´´
Donna, madre de Ellie
viviendo con enfermedad de Crohn

Signos de un brote

Los ataques de asma pueden aparecer repentinamente, sin un desencadenante obvio. Si su hijo vuelve a enfermarse no significa que usted haya hecho nada malo.

Su hijo puede mostrar síntomas diferentes durante un brote que cuando le diagnosticaron por primera vez. Comuníquese con el equipo de EII de su hijo si tiene dolor de estómago persistente, fiebre, vómitos, diarrea, sangre en las heces, pérdida de peso o problemas de salud en general, o si está preocupado de alguna manera.

Trabaje con el equipo de EII de su hijo para crear un plan de brotes, de modo que sepa exactamente qué hacer, a quién contactar y cómo comunicarse con ellos si cree que su hijo está desarrollando un brote. Algunos hospitales tienen una línea de asesoramiento donde puede hablar directamente con una enfermera de EII, otros pueden tener un número de teléfono para comunicarse con la secretaria del equipo.

Para algunos niños, el estrés puede ser un desencadenante de los síntomas de la enfermedad de Crohn o la colitis. Si sabe que su hijo pasará por un momento estresante, como cambiar de escuela o realizar exámenes, es posible que necesite un poco de apoyo adicional. Consulte la sección sobre Cómo apoyar a su hijo para conocer las formas en que puede ayudar a reducir el estrés.

No todos los niños mostrarán síntomas cuando tengan un brote. Es importante que su hijo se someta a controles regulares con su equipo de EII para que se puedan analizar su sangre y sus heces y asegurarse de que su afección esté bajo control.

Alentar a su hijo a seguir su plan de tratamiento y tomar sus medicamentos es lo más importante que puede hacer para ayudar a prevenir un brote. Consulte la sección sobre Tratamientos  para obtener consejos sobre cómo animar a su hijo a tomar sus medicamentos.

Riesgo de cáncer

La enfermedad de Crohn y la colitis pueden aumentar el riesgo de cáncer de intestino en algunas personas, pero este riesgo aún es pequeño. El riesgo solo aumenta cuando ha tenido enfermedad de Crohn o colitis que afecta la mayor parte del intestino grueso durante más de 8 a 10 años, lo que significa que el cáncer de intestino es poco común en los niños. Las personas con un mayor riesgo de cáncer de intestino se someterán a colonoscopias periódicas para detectar signos tempranos de advertencia. Descubra más en nuestra información sobre el riesgo de cáncer de intestino .

En circunstancias muy raras, algunos medicamentos para la enfermedad de Crohn y la colitis pueden aumentar el riesgo de padecer otros cánceres. El riesgo es muy pequeño y los beneficios de tomar los medicamentos suelen superar los posibles efectos adversos. Consulte el folleto informativo en el paquete del medicamento para conocer las precauciones que puede tomar para reducir este riesgo. Por ejemplo, los niños que toman azatioprina siempre deben usar un protector solar de alta protección, ya que existe un riesgo ligeramente mayor de cáncer de piel.

Pruebas 

Pruebas

Su hijo necesitará algunas pruebas diferentes para determinar si tiene enfermedad de Crohn o colitis y controlar su afección. El médico de cabecera de su hijo normalmente lo derivará a la unidad infantil (pediátrica) de un hospital, donde será atendido por un gastroenterólogo pediátrico, un médico especialista en enfermedades intestinales.

Análisis de sangre y heces.

Por lo general, a su hijo se le realizarán estas pruebas primero para detectar inflamación y anemia (una cantidad reducida de glóbulos rojos) y descartar una infección. Estas pruebas también se utilizarán para controlar la condición de su hijo y verificar que esté en remisión.

Endoscopia

Los médicos utilizarán la endoscopia, una pequeña cámara colocada en un tubo largo y flexible, para observar de cerca el revestimiento del intestino de su hijo. La endoscopia se realiza en la unidad de gastroenterología infantil de un hospital.
•    Si el tubo pasa por la boca, se llama gastroscopia (o endoscopia gastrointestinal superior). El médico examinará su boca, estómago e intestino delgado.
•    Si el tubo pasa por su parte inferior, se llama colonoscopia o sigmoidoscopia. El médico examinará el intestino grueso (recto y colon) y el extremo del intestino delgado (sólo colonoscopia).
El médico también tomará pequeños trozos del revestimiento del intestino (biopsia de tejido) para examinarlos con un microscopio. También tomarán fotografías para agregarlas a los registros médicos de su hijo.

´´Cuando Albert se sometió a la endoscopia, era muy joven, por lo que no podía comunicar sus sentimientos. Pero llevó muy bien las pruebas y las visitas al hospital.´´
Sarah, madre de Albert
Vive con colitis

A los niños más pequeños se les aplicará anestesia general (un medicamento que se usa para dormirlos) durante una endoscopia. A los niños mayores se les puede ofrecer sedación intensa para mantenerlos relajados y cómodos, en lugar de anestesia general.

Si a su hijo le van a realizar una colonoscopia, es posible que necesite consumir una dieta líquida o baja en fibra 2 días antes de la prueba. También tendrán que tomar un laxante para limpiar el intestino. Muchos niños consideran que esta es la parte más incómoda de la prueba. Hable sobre esto con el médico o las enfermeras para que usted y su hijo sepan qué esperar.

´´Ben se sometió a varias colonoscopias, pero se realizaron bajo anestesia general, por lo que sabía muy poco de ellas, y los análisis de sangre se han convertido en una parte rutinaria de su vida ahora.´´
Bev, madre de Ben
Vive con colitis

Resonancia magnética

La resonancia magnética (MRI) se usa comúnmente para observar el intestino delgado en los niños. Tiene la ventaja de no exponer a los niños a rayos X; en su lugar, utiliza imanes para crear una imagen tridimensional del cuerpo.

Harina de bario y seguimiento.

Su hijo beberá un líquido espeso (bario) para teñir su intestino de modo que se vea claramente en una radiografía.

Cápsula endoscópica

Su hijo tragará una cápsula que envía fotografías de su intestino a una grabadora externa que se lleva en una bolsa pequeña. La cápsula es aproximadamente del tamaño de una gominola grande y se desmayará con la popo.

Ultrasonidos y tomografías computarizadas

A veces se utilizan otras exploraciones para observar el intestino de su hijo, que incluyen:
Ultrasonido, que es similar al que se utiliza durante el embarazo.
CT (tomografía computarizada), que utiliza rayos X para crear imágenes del cuerpo.
Para más detalles, consulta nuestra información sobre  Pruebas e investigaciones . 

Gestión de días en el hospital.

Hay algunas cosas que puede hacer para ayudar a que los días en el hospital sean lo más divertidos y libres de estrés posible:
•    Salga temprano: deje tiempo adicional para cualquier interrupción en su viaje, como que el autobús no llegue o el tráfico. Si conduce, tómese el tiempo suficiente para encontrar estacionamiento.
•    Espere mucha espera: lleve cosas para entretener a su hijo, como libros y juegos, o descargue su película o programa de televisión favorito para verlos.
•    Puede que no sea fácil salir de la sala para ir a la tienda o al restaurante, así que lleve sus propios bocadillos y bebidas.
•    Para obtener sugerencias y consejos adicionales para niños y padres, vea animaciones e información sobre Niños que vienen al hospital: Mi experiencia hospitalaria

Tratos

La enfermedad de Crohn y la colitis afectan a cada persona de manera diferente, pero el objetivo del tratamiento es hacer que su hijo se sienta mejor y mantener su afección (síntomas e inflamación) bajo control (remisión). Existen varios tipos de tratamiento; se pueden utilizar uno tras otro o al mismo tiempo (en combinación):
•    Dietas líquidas (también conocidas como alimentación enteral o terapia nutricional)
•    Medicamentos (drogas)
•    Cirugía 

Dieta líquida (alimentación enteral)

Los niños con enfermedad de Crohn generalmente serán tratados con una dieta líquida exclusiva. Su hijo beberá un "alimento" líquido especialmente preparado, como Modulen IBD o Garantiza, en lugar de la comida normal, durante 6 a 8 semanas. Estos productos se digieren fácilmente y aportan todos los nutrientes necesarios para que tu hijo crezca adecuadamente. La colitis ulcerosa no se puede tratar con una dieta líquida, aunque a veces se recomiendan bebidas nutritivas para darles a los niños energía (calorías) adicionales para el crecimiento.

´´Hubo ocasiones en las que el tratamiento de dieta líquida interfería en momentos especiales, como cumpleaños y Navidad. Pero Ellie se lo ha tomado todo con calma y comprende que debe hacer todo lo necesario para intentar volver a estar bien.´´
Donna, madre de Ellie
viviendo con enfermedad de Crohn 

Puede obtener las dietas líquidas en su farmacia local con receta médica. Por lo general, vienen en forma de polvo que se prepara para preparar una bebida con agua. La mayoría están disponibles en diferentes sabores, o puedes agregarles saborizantes y es posible que puedas obtener paquetes de prueba. Algunas marcas también vienen en envases de cartón listos para beber. Las bebidas deben distribuirse a lo largo del día. Si su hijo tiene dificultades para beber una gran cantidad de líquido, es posible que le resulte más fácil tomar la dieta a través de una sonda de alimentación nasogástrica (un tubo fino que se pasa a través de la nariz hasta el estómago). Vale la pena intentar buscar un sabor o tipo de alimento líquido que le guste a tu hijo sin necesidad de una sonda nasogástrica. El dietista de su hijo o el equipo de EII deberían poder ayudar con esto.

Una sonda nasogástrica no debería impedir que su hijo vaya a la escuela, la universidad o participe en todas sus actividades habituales. Algunos niños se sienten cohibidos por el tubo, por lo que podría ser útil hablar con sus maestros antes de recibir el tubo. Puedes darle el pienso en un horario que se adapte a la rutina diaria de tu hijo. Algunos incluso se pueden administrar durante la noche mientras el niño duerme.

´´Mi hijo recibió dos ciclos de Modulen al comienzo de su tratamiento. No le gustó el sabor, pero funcionó bien y lo llevó a la remisión. Ahora toma dos bebidas Modulen al día, además de una dieta normal, para mantener su peso.´´
Rachel, madre de Thomas
Viviendo con la enfermedad de Crohn

Hable con su hijo antes de comenzar la dieta líquida para saber qué preferiría hacer durante las comidas familiares; algunos niños prefieren hacer otra cosa en lugar de sentarse con la familia. Esta debería ser su decisión, para que no se sientan excluidos de la vida familiar normal. También hable sobre cómo les gustaría manejar las comidas en la escuela.

´´Evie ha recibido una dieta líquida a través de una sonda nasogástrica. Aunque afrontar la sonda y la dieta en el día a día es difícil, los resultados han sido realmente buenos para ella en cuanto a lograr la remisión de la enfermedad de Crohn.´´
Ruth, madre de Evie
Viviendo con la enfermedad de Crohn 

La mayoría de los niños empiezan a sentirse mejor después de unos días con la dieta líquida, aunque la alta concentración de nutrientes en el pienso a veces puede provocar náuseas o dolor de cabeza. Esto puede deberse a deshidratación, así que asegúrese de que su hijo beba suficiente agua. Es posible que su hijo pueda tomar otras bebidas, pero consulte primero con su médico. Si su hijo todavía tiene hambre, comuníquese con su equipo de EII o con su dietista, ya que es posible que necesite algunas calorías adicionales. Los alimentos se reintroducen gradualmente a lo largo de varias semanas y el equipo de EII de su hijo le aconsejará cómo hacerlo. Es posible que a su hijo le resulte difícil no ingerir alimentos sólidos durante tanto tiempo. Trate de mantener una actitud positiva y alentadora porque este es un tratamiento muy eficaz.

Es posible que su hijo tenga que volver a seguir una dieta líquida exclusiva durante el tratamiento de seguimiento para mejorar su crecimiento y ayudar a mantener su afección bajo control.

Dieta y alimentacion

Comer con Crohn y Colitis es diferente para cada persona. Probablemente encontrará muchas dietas que afirman tratar estas afecciones, pero aparte de una dieta líquida para la enfermedad de Crohn, no se ha demostrado que ninguna dieta trate a los niños con enfermedad de Crohn o colitis.

Algunas personas encuentran que ciertos alimentos desencadenan sus síntomas, pero es diferente para cada uno. Por ejemplo, algunos niños se sienten mejor si evitan las comidas picantes o beben grandes cantidades de leche. Si cree que un alimento en particular molesta a su hijo, lleve un diario de alimentos para registrar lo que ha comido y sus síntomas posteriores. Puede ser sensato que su hijo evite comer ciertos alimentos que le molestan, pero siempre hable de esto primero con su dietista o médico.

Su hijo no debería necesitar tomar vitaminas o minerales adicionales, a menos que se lo indique su médico. Su médico controlará los niveles en sangre, como los de vitamina D y hierro, y le recetará suplementos si están bajos. Sobre todo, es importante que su hijo siga una dieta sana y equilibrada siempre que pueda, ya que esto es esencial para su crecimiento y desarrollo continuo. Hable con el dietista o médico de su hijo antes de realizar cualquier cambio en su dieta.

Nuestra información sobre  Alimentos  tiene más detalles sobre una alimentación saludable con la enfermedad de Crohn o la colitis y sugiere formas en que la dieta puede ayudar a controlar ciertos síntomas. Es posible que el equipo de EII de su hijo también pueda derivarlo para que hable con un nutricionista o dietista.

Cómo animar a tu hijo a comer

Los niños con enfermedad de Crohn o colitis suelen ser delgados o tener bajo peso. Su hijo puede perder interés en la comida si tiene un ataque de asma o si comer empeora sus síntomas. Puede resultar difícil para un niño con enfermedad de Crohn o colitis comer lo suficiente para alcanzar su peso ideal, especialmente durante el período de crecimiento acelerado de la pubertad. El médico de su hijo puede recomendarle bebidas nutritivas para complementar sus calorías.

´´Si Alex tiene un ataque de asma, hemos aprendido a no entrar en pánico si solo come lo que le apetece, en lugar de lo que es saludable. Pero cuando está bien, intentamos seguir una dieta equilibrada, siempre que sea posible.´´
Christine, madre de Alex
viviendo con colitis

Aunque esta falta de interés por la comida puede resultar preocupante y frustrante, hay algunas cosas que puedes probar:
•    Mantén la calma y trata de no insistir en que 'se acaben todo lo que hay en el plato'. Es su condición lo que les impide comer, no cocinar.
•    Relaje sus reglas sobre la comida y permita que su hijo coma bocadillos y alimentos ricos en calorías, al menos parte del tiempo. Si le preocupa la pérdida de nutrientes, pida consejo al equipo de EII de su hijo.
•    Intente ofrecerle comidas más pequeñas y refrigerios con más frecuencia durante el día o, si su hijo es mayor, anímelo a preparar los suyos propios cuando le apetezca.

A medida que el tratamiento de su hijo comience a funcionar, también debería ayudar a su crecimiento. Pero, si está preocupado, hable con el médico de su hijo y es posible que lo derive a un endocrinólogo (especialista en crecimiento). 

Medicamentos

Los medicamentos (medicamentos) utilizados para tratar la enfermedad de Crohn y la colitis tienen como objetivo detener la inflamación y reducir la posibilidad de un brote. Estos medicamentos a veces causan efectos secundarios no deseados, pero se usarán con cuidado y en las dosis más pequeñas necesarias para ayudar a su hijo a sentirse mejor. El equipo de EII de su hijo controlará de cerca su salud y podrá explicarle cómo funcionará el medicamento. A los niños mayores puede resultarles útil hablar ellos mismos con su equipo de EII. Anímelos a hacer preguntas sobre qué esperar y cómo el medicamento puede afectarles.

Hay cuatro tipos principales de medicamentos que se utilizan para tratar la enfermedad de Crohn y la colitis en niños. Es posible que su hijo tenga que tomar solo uno o una combinación de medicamentos al mismo tiempo.

Los amino salicilatos (también conocidos como 5-ASA), como la sulfasalazina y la mesalazina, se usan para tratar la colitis. Es posible que su hijo necesite tomarlos todos los días durante varios años, incluso cuando esté bien. Si su hijo tiene inflamación en la parte inferior del colon o recto, es posible que le administren el medicamento en forma de enema o supositorio, un medicamento que se introduce en el ano. Es posible que a su hijo le resulte desagradable, pero es importante que el medicamento llegue directamente a donde se necesita para que se sienta mejor.

´´Nuestra hija lleva un tiempo tratada con mesalazina. A ella le ha funcionado bien y no ha experimentado ningún efecto secundario.´´
Andrew, padre de Emma
Vive con EII Sin clasificación

Los corticosteroides (esteroides),  como la prednisolona y la budesonida, se usan para tratar los ataques de asma y pueden actuar muy rápidamente para que su hijo se sienta mejor. Sin embargo, también pueden tener efectos secundarios no deseados, por ejemplo, la cara de su hijo puede volverse temporalmente más redonda (conocida como cara de luna), y puede tener mucha hambre y ganar peso rápidamente. En los adolescentes, el acné puede empeorar. Los esteroides también pueden causar problemas para dormir y algunos niños se vuelven irritables, de mal humor o vuelven a comportamientos anteriores, como rabietas. Los esteroides también afectan el crecimiento, por lo que los médicos intentarán mantener al mínimo el número de ciclos de esteroides y la dosis total. Los efectos secundarios se reducen a medida que se reduce la dosis de esteroides. Esto debe hacerse gradualmente y no simplemente detenerse.

Los esteroides administrados en forma de enemas o supositorios causan menos efectos secundarios ya que el cuerpo absorbe menos medicamento.

Cualquier persona que trate a su hijo por otra enfermedad, o si tiene un accidente, deberá conocer su tratamiento con esteroides. Su hijo podría llevar una 'Tarjeta de esteroides' (disponible en los farmacéuticos) o usar una pulsera de emergencia, como las que fabrica  MedicAlert . Consulte la sección sobre Otras organizaciones para obtener más información.

Los corticosteroides son diferentes a los esteroides anabólicos que utilizan los deportistas para mejorar su rendimiento.

´´En general, las experiencias de mi hijo con los tratamientos farmacológicos han sido bastante positivas. Tuvo algunos efectos secundarios al tomar azatioprina, como mucho cansancio y dolor en las articulaciones, pero logramos minimizar estos síntomas tomando el medicamento antes de acostarse.´´
Bev, madre de Ben
Vive con colitis

Los inmunosupresores, como la azatioprina y la mercaptopurina, amortiguan la respuesta inmune y reducen la inflamación. Los inmunosupresores actúan lentamente y pueden pasar de 2 a 4 meses hasta que el medicamento tenga efecto en el cuerpo. Al inicio del tratamiento su hijo puede tener náuseas, vómitos o pérdida de apetito. Es importante que su hijo se realice análisis de sangre periódicamente mientras toma inmunosupresores, ya que a veces pueden impedir que el cuerpo produzca suficientes células sanguíneas. Si esto sucede, se puede ajustar la dosis, pero a veces se debe suspender el medicamento.

Si su hijo tiene demasiados efectos secundarios de la azatioprina o mercaptopurina, o si estos medicamentos no funcionan, es posible que le administren un inmunosupresor diferente, como metotrexato.

Los medicamentos biológicos ,  como adalimumab e infliximab, trabajan con el sistema inmunológico para bloquear la inflamación en curso. Es posible que a su hijo le administren un medicamento biológico si se siente muy mal o si otros tratamientos no han mejorado sus síntomas. Infliximab se administra mediante un goteo en el brazo (infusión intravenosa) en el hospital, mientras que adalimumab se inyecta debajo de la piel del abdomen o la pierna (por vía subcutánea) en casa.

Si estos medicamentos no ayudan a su hijo a mejorar o le causan efectos secundarios graves, es posible que su hijo pueda probar un medicamento biológico diferente o, en algunos casos, acceder a un medicamento diferente a través de un ensayo clínico. Hable con el médico de su hijo para averiguar si hay algún medicamento disponible a través de ensayos clínicos.

Puede obtener más información en nuestra información sobre tratamientos farmacológicos individuales: adalimumab , aminosalicilatos (5ASA) , azatioprina y mercaptopurina , medicamentos biológicos , infliximab , metotrexato y esteroides .

Puntos para recordar acerca de tomar medicamentos

•    Trate de ser paciente y alentador. Encontrar la combinación adecuada de medicamentos que funcionen para su hijo puede ser un proceso largo y, a veces, frustrante. La enfermedad de Crohn y la colitis pueden cambiar con el tiempo, por lo que es posible que el tratamiento de su hijo deba cambiar con el tiempo. También puede llevar tiempo ver los beneficios de un cambio de tratamiento.
•    Puede haber ocasiones en las que controlar los efectos secundarios de los medicamentos resulte tan difícil como controlar la afección misma. Si su hijo no se encuentra bien y no está seguro de si se trata de un efecto secundario de un medicamento o de un síntoma de la afección, hable con el equipo de EII de su hijo. Podrán sugerir formas de ayudar a reducir los efectos secundarios. Si cree que su hijo está teniendo una reacción alérgica a un medicamento, hable con un médico inmediatamente.
•    Es probable que su hijo se someta a controles periódicos en el hospital para controlar su tratamiento. Utilice este tiempo para compartir cualquier efecto secundario o hacer cualquier pregunta que tenga; consulte la sección sobre Cómo aprovechar al máximo el tiempo con el equipo de EII de su hijo para obtener consejos.
•    Los esteroides, inmunosupresores y medicamentos biológicos pueden reducir la capacidad de su hijo para combatir infecciones. Algunas infecciones, como la varicela y el sarampión, pueden ser graves, así que hable con el médico del niño si entra en contacto con alguien que tenga una infección (especialmente si su hijo no ha sido vacunado).
•    Los inmunosupresores y los medicamentos biológicos también pueden aumentar la sensibilidad a la luz solar. Asegúrese de que su hijo esté adecuadamente protegido del sol cubriéndolo, manteniéndolo a la sombra y usando un protector solar de alta protección.
•    Hable con el médico de su hijo antes de darle cualquier otro medicamento, ya que podría haber una interacción con el medicamento que está tomando para la enfermedad de Crohn o la colitis. Esto incluye medicamentos de venta libre (medicamentos que usted mismo compra) y cualquier tratamiento a base de hierbas, complementario o alternativo.
•    Su hijo no debe dejar de tomar sus medicamentos a menos que su médico le haya dicho que puede hacerlo. Si su hijo tiene dificultades con sus medicamentos, consulte Cómo alentar a su hijo a tomar sus medicamentos.

Animar a su hijo a tomar sus medicamentos

Su hijo necesita tomar sus medicamentos según las indicaciones de su equipo de EII; esto es importante para mantenerlo bien y prevenir ataques de asma. Esto puede resultar difícil para los niños: algunos pueden rebelarse mientras que otros simplemente lo olvidan. Podrías probar algunos de los siguientes:
•    Hágalo parte de su rutina, para que tomar sus medicamentos sea como cepillarse los dientes o bañarse.
•    Si le resulta difícil administrar muchos medicamentos diferentes, intente configurar recordatorios de alarma en su teléfono (o el de su hijo).
•    Lleve un diario de los efectos secundarios desagradables y hable con el equipo de EII de su hijo sobre posibles formas de reducirlos.
•    Si su hijo más pequeño tiene dificultades para tomar los medicamentos, puede utilizar una tabla de recompensas.
•    Involucrar a los niños mayores en el manejo de su afección. Anímelos a hacer preguntas y opinar en las decisiones sobre su tratamiento.
•    Trate de mantener una actitud positiva y alentadora. Hable con su hijo para comprender cuáles son los problemas subyacentes. El equipo de EII de su hijo está ahí para ayudarlo; hable con ellos para obtener apoyo adicional con la toma de medicamentos.

Cirugía

La idea de que su hijo se someta a una cirugía puede ser preocupante, pero la cirugía es una opción de tratamiento importante que puede ayudar a que su hijo se sienta bien nuevamente. La cirugía puede ser una opción si su hijo no mejora con los medicamentos, si tiene una enfermedad muy grave o si tiene estenosis o fisuras asociadas con la enfermedad de Crohn. El gastroenterólogo de su hijo lo derivará a un cirujano para explicarle lo que sucederá y darle la oportunidad de hablar sobre cualquier inquietud. Muchas de estas operaciones se pueden realizar mediante cirugía mínimamente invasiva (laparoscopia), un tipo de cirugía en la que sólo se hacen pequeños cortes para acceder al interior del cuerpo. Hay menos dolor y una recuperación más rápida después de la cirugía ocular. La cirugía planificada sólo debe realizarse después de una cuidadosa conversación con usted, su hijo y su equipo de EII.

´´Hoy siento que tengo control sobre mi cuerpo. Eso es increíble. Antes de la operación, mi cuerpo tenía control sobre mí.´´
Aleesha
Diagnosticada con colitis durante sus exámenes de bachillerato y viviendo con un estoma desde los 18 años.

Lea la historia de Aleesha en  The Unstoppables: Young People.

Estenosis

Una estenosis ocurre cuando la pared intestinal se espesa y el espacio interior se vuelve muy estrecho. Las estenosis dificultan el paso de los alimentos por el intestino y pueden ser dolorosas, especialmente al comer. Es posible que se necesite cirugía para extirpar el área afectada, ensancharla o, con menos frecuencia, estirarla (dilatarla).

Fístulas

Una fístula es un túnel o pasaje estrecho que se forma entre el intestino y otro órgano o la piel alrededor del ano (consulte Síntomas  en la sección  Acerca de la enfermedad de Crohn y la colitis ). Es posible que se necesite cirugía si la fístula no mejora con medicamentos. La colocación de un 'setón' es el procedimiento quirúrgico más común para las fístulas alrededor del ano. Un seton es como una banda elástica delgada y suelta que se coloca en el túnel de la fístula y le permite sanar de manera más efectiva. También previene la acumulación de pus, que podría provocar una infección y/o un absceso. Consulte nuestra información sobre Fístulas .

Ileostomía/colostomía

Los niños con enfermedad de Crohn o colitis grave pueden necesitar cirugía para extirpar la parte del intestino que les causa malestar. En esta operación, el extremo de su intestino se conecta al exterior de su barriga (abdomen) y su excremento va directamente a una bolsa. Si el íleon (parte del intestino delgado) está conectado, se llama ileostomía. Si es el colon (parte del intestino grueso), se llama colostomía.

Ambos tipos de apertura se denominan estoma y la bolsa se conoce como bolsa de estoma. Un estoma puede ser temporal o permanente. Muchos niños encuentran que tener un estoma es más fácil que sentirse mal con la enfermedad de Crohn o la colitis: pueden continuar con sus vidas con normalidad, disfrutando de deportes y otras actividades, incluida la natación. Muchos hospitales cuentan con un equipo de especialistas en estoma para brindarle apoyo a usted y a su hijo durante y después de la cirugía. Puede encontrar más en nuestra información  Vivir con un estoma.

Para algunos niños, el estoma será temporal; es posible que se les realicen operaciones adicionales para crear una bolsa a partir del intestino delgado (llamada bolsa ileoanal) que se conecta con el ano. Luego expulsarán excremento por el ano y no necesitarán una bolsa de estoma. Esta cirugía puede ocurrir varios años después. Puede tener buenos resultados, pero también puede haber efectos secundarios no deseados, por ejemplo, reducir la fertilidad en las mujeres. Todos los tipos de cirugía conllevan riesgos, así que hable con el equipo de EII de su hijo si está preocupado.

Consulte nuestra información sobre  Cirugía para la Enfermedad de Crohn  y  Cirugía para la Colitis Ulcerosa.

Vacunas

Es importante que su hijo reciba las vacunas de rutina que le administre su médico de cabecera o en la escuela. Estas incluyen el refuerzo 3 en 1 para adolescentes (tétanos, difteria y polio), la vacuna MenACWY (meningitis) y la vacuna contra el VPH (virus del papiloma humano). Estas vacunas suelen ser seguras para los niños con enfermedad de Crohn o colitis, pero siempre consulte primero con el equipo de EII de su hijo.

´´Nuestro médico de cabecera y nuestra enfermera de práctica han estado muy al tanto de las vacunas que mi hijo puede recibir o no, y por qué. Eso ha sido realmente útil.´´
Rachel, madre de Thomas
Viviendo con la enfermedad de Crohn

Vacunas vivas

Su hijo no debe recibir vacunas vivas si está tomando ciertos esteroides, inmunosupresores o medicamentos biológicos porque estos medicamentos debilitan el sistema inmunológico. Es posible que tengan que esperar de 3 a 6 meses después de dejar de tomar estos medicamentos antes de poder recibir una vacuna viva. Las vacunas vivas incluyen la triple vírica (sarampión, paperas y rubéola), la fiebre amarilla, la BCG (tuberculosis), la varicela (varicela) y la vacuna contra la gripe en aerosol nasal. Si alguien que vive con su hijo debe recibir una vacuna viva, pregúntele a su equipo de EII si necesita tomar alguna precaución especial.

Vacuna para la gripe

Todos los niños con enfermedad de Crohn o colitis deben vacunarse contra la gripe todos los años. A la mayoría de los niños de hasta 10 años se les ofrecerá esto en la escuela y es probable que se les ofrezca el aerosol nasal. El aerosol nasal es una vacuna viva, por lo que no se puede administrar a niños que toman ciertos esteroides, inmunosupresores o medicamentos biológicos. En su lugar, su hijo puede recibir la vacuna anual contra la gripe, ya que no es una vacuna viva.

Vacunas de viaje

Es posible que su hijo (y el resto de su familia) necesite vacunas adicionales si planea viajar fuera del Reino Unido. Hable con el médico de cabecera de su hijo o con una clínica de viajes privada al menos 8 semanas antes de viajar. Algunas vacunas de viaje, incluida la fiebre amarilla, son vacunas vivas. Es posible que su hijo no pueda recibir vacunas vivas si está tomando un medicamento que debilita su sistema inmunológico. También puede pedirle al médico de cabecera de su hijo consejos más generales sobre la salud en viajes, como la protección contra la malaria.

Apoyando su hijo 

´´George ha afrontado muy bien su diagnóstico de Crohn. Ha sido difícil, pero nos hemos adaptado como familia y le hemos brindado todo nuestro apoyo, incluso, a medida que crece, le animamos a tomar sus medicamentos él mismo.´´
Warren, padre de George
Vive con enfermedad de Crohn 

Ayudar a su hijo a afrontar su diagnóstico

Es importante que cuides la salud emocional y mental de tu hijo, así como su salud física. La salud mental de su hijo podría tener un impacto en su sueño, en sus síntomas físicos como dolor y fatiga, y en si toma sus medicamentos correctamente. Hay algunas cosas que puede intentar para ayudar a su hijo a afrontar su afección.

Sea lo más abierto posible

Su hijo, al igual que usted, probablemente necesitará tiempo para acostumbrarse a su diagnóstico. Explique lo que está sucediendo con palabras que su hijo comprenda para que no imagine otras cosas que podrían suceder. Sea lo más honesto posible. Si algo va a doler, dígalo, pero explíquele también que le ayudará a sentirse mejor a largo plazo. Por ejemplo, podría decirle "el análisis de sangre es un rasguño corto y punzante" y ayudarlo a contar desde 10 hasta que termine.

´´Harry conoce todas las posibilidades y consecuencias, como que algún día podría necesitar una cirugía. Aunque sólo tiene 11 años, esta apertura lo ha vuelto bastante pragmático y no teme esa posibilidad.´´
Rob, padre de Harry
Viviendo con Crohn

Tranquilízalos

Algunos síntomas, como sangre en las heces, pueden asustar a los niños, o algunos incluso pueden intentar ocultar sus síntomas. Es posible que se molesten por tener que pasar por pruebas incómodas, tomar medicamentos con un sabor desagradable o que los atiendan con ayudas de tratamiento "vergonzosas", como una sonda de alimentación. Reconozca su malestar: está bien no estar bien y expresar infelicidad. Recuérdeles y asegúreles que los ataques de asma son temporales y que se sentirán mejor después del tratamiento. Hágales saber que no es su culpa. Esto no está sucediendo por nada de lo que hayan hecho.

Centrarse en lo positivo

Concéntrese en lo que su hijo puede hacer en lugar de en lo que no puede. Divida las tareas en pasos manejables y celebre cada éxito a lo largo del camino. Si es posible, trate de no restringir la vida familiar debido a la condición de su hijo. Si su hijo tiene una recaída, es posible que deba posponer ciertas actividades o salidas hasta que se sienta mejor. Asegúreles que no sentirán lo mismo para siempre. Anímelos a aprovechar al máximo los momentos en que se sienten saludables y a no utilizar su condición como excusa para no hacer cosas. Tal vez muéstreles ejemplos de personas que han prosperado con la enfermedad de Crohn o la colitis, como el mago Dynamo, la nadadora olímpica ganadora de la medalla de plata Siobhan-Marie O'Connor, la bailarina estricta Amy Dowden o el ex futbolista de la Premier League Darren Fletcher.

´´Me diagnosticaron la enfermedad de Crohn cuando tenía 19 años, aunque comencé a sufrir los síntomas desde los 12 años. Mamá y papá sacrificaron su tiempo libre llevándome a clases y espectáculos. Siempre me ha impulsado a ganar, así que la enfermedad de Crohn no iba a detenerme.´´

Amy Dowden, bailarina profesional en Strictly Come Dancing
Living with Crohn's

Ayúdalos a encontrar su 'pasatiempo de las bengalas'

Si su hijo puede encontrar una manera feliz de pasar el tiempo durante un brote, le ayudará a suavizar el golpe: podría intentar leer un libro (o escuchar una versión en audio), jugar juegos de computadora o aprender un nuevo arte o habilidad.

Involucrarlos

Anime a su hijo a hacer preguntas y describir cómo se siente. Muéstreles formas sencillas de controlar su afección, como asumir más responsabilidad en el control de sus propios medicamentos. Siempre que sea posible, bríndeles opciones, por ejemplo, en qué brazo preferirían recibir la aguja.

Ayúdalos a ver el lado divertido

A veces, tener sentido del humor puede hacer que su hijo se sienta mejor y ayudarlo a darse cuenta de que no tiene por qué sentirse avergonzado por sus síntomas frente a usted.

Conoce otras familias

Los niños suelen sentirse menos aislados si pueden hablar con otras personas en una situación similar. Es posible que pueda conocer a otras familias a través de las redes locales  y eventos de Crohn's & Colitis UK en todo el Reino Unido. Es posible que el equipo de EII de su hijo también pueda ponerlo en contacto con otras familias locales. 

´´Nos hemos centrado mucho en hacer del hogar un espacio tranquilo, libre de estrés y divertido. Ya sea un buen día o un día difícil con EII, todos nos sentimos igual de cómodos y relajados. Creo que esto ha contribuido a reducir la gravedad de los síntomas y ha hecho que todos respondamos a los cambios con calma.´´

Rob, padre de Harry
Viviendo con Crohn 

El bienestar emocional de tu hijo

Es probable que su hijo experimente altibajos, pero puede haber ocasiones en las que note cambios más preocupantes en su estado de ánimo o comportamiento. Si cree que su hijo podría estar experimentando estrés, ansiedad o depresión, algunas señales a las que debe prestar atención son:
•    Retraerse o aislarse
•    Evitar amigos y situaciones sociales.
•    Tener problemas para dormir
•    Actuar mal en la escuela o en casa.

Animar a su hijo a hablar es el primer paso. Puede que les resulte difícil, así que siga intentándolo y sea positivo y alentador. Elija un momento en el que haya pocas distracciones. Es más probable que los adolescentes se abran si están uno al lado del otro, por ejemplo, sentados en el auto o dando un paseo juntos, mientras que a los niños más pequeños les puede resultar más fácil dibujar lo que les preocupa. Puede que a su hijo le resulte más fácil hablar con otro adulto de confianza, como un familiar cercano, su enfermera de EII o su maestro favorito. Algunas escuelas también pueden ofrecer atención pastoral. Al hablar sobre sus preocupaciones, usted puede ayudar a su hijo a ver las cosas de manera diferente y compartir maneras de ayudarlo a afrontarlas.

Para ayudar al bienestar emocional de su hijo, puede alentarlo a:

•    Escriba cómo se sienten o realice un seguimiento de su estado de ánimo en un diario de estado de ánimo. Los adolescentes pueden probar la  aplicación MeeTwo recomendada por el NHS  : les proporciona un espacio seguro para abrirse y recibir consejos positivos y apoyo de sus compañeros. Todas las publicaciones y respuestas se verifican para garantizar que solo se publiquen comentarios positivos.
•    Practica la respiración profunda, la meditación o el yoga. Aplicaciones como  Headspace  o  Smiling Mind , o  Cosmic Kids Yoga  para niños pequeños, pueden guiarles a través de estas técnicas.
•    Salga a caminar, practique deportes o ejercicios que le gusten, o pruebe uno nuevo.
•    Intente pintar, dibujar o colorear.
•    Haga lo que los haga sentir relajados, como mirar una película, leer un libro o jugar.

Si le preocupa el bienestar emocional de su hijo, puede ser útil hablar con un profesional. Verifique si el equipo de EII de su hijo incluye un consejero o psicólogo clínico, o pregunte si pueden derivarlo a uno. Su médico de cabecera o la escuela de su hijo también pueden tener un consejero entre su personal. Mientras tanto, es posible que su hijo pueda hablar con un consejero a través de una línea de ayuda como Childline.  Young Minds  gestiona una línea de ayuda para padres y adultos preocupados por la salud mental de un niño. Los detalles de contacto se pueden encontrar en la sección  Otras organizaciones  al final de este folleto. Nuestra información sobre  Salud mental y bienestar tiene más información sobre terapias de conversación, cómo obtener apoyo psicológico y cómo podría ayudar a las personas con enfermedad de Crohn o colitis.

Acoso

Los signos de acoso en los niños pueden ser similares a los asociados con el estrés, la ansiedad o la depresión, pero también pueden incluir:

•    Preocuparse por la escuela o faltar a la escuela
•    De repente le va peor en la escuela

Si cree que su hijo está siendo acosado, pruebe algunos de los pasos anteriores para animarlo a abrirse a usted. Es comprensible que usted se sienta enojado o molesto por esto, pero mantenga la calma y tranquilice a su hijo. Póngase en contacto con el maestro de su hijo y asegúrese de que su hijo sepa lo que está pasando y lo que debe hacer. La organización benéfica  Family Lives  tiene información sobre qué medidas tomar si su hijo está siendo acosado y ofrece una línea de ayuda y un servicio de correo electrónico para padres. Consulte la sección sobre Otras organizaciones  para obtener más detalles.

Cuidar tu propio bienestar emocional también es importante. Si el equipo de EII del niño incluye un consejero o un psicólogo clínico, es posible que también ofrezcan apoyo a otros miembros de la familia, como padres y hermanos. Para obtener más información sobre cómo cuidarse, consulte la sección Apoyo para usted .

¿Cómo puedo ayudar a mi hijo a afrontar el estrés de los exámenes?

Algunos niños pueden encontrar que el estrés empeora sus síntomas. Ofrezca a su hijo apoyo adicional y asegúrese de que no se exceda en la preparación del examen. Necesitan encontrar un equilibrio entre estudiar lo suficiente para tener un buen desempeño y mantenerse bien. Es importante tener pausas periódicas en la revisión. Asegúrese de que su hijo también pase tiempo relajándose y divirtiéndose. Algunas de las sugerencias de la sección sobre El bienestar emocional de su hijo también pueden ayudarle a afrontar el estrés durante la época de exámenes.

Informe a la escuela de su hijo que los exámenes pueden ser difíciles para niños con una afección impredecible como la enfermedad de Crohn o la colitis. Es posible que las escuelas y universidades puedan hacer arreglos especiales, como posponer exámenes internos o fechas de entrega de tareas. Los niños con enfermedad de Crohn o colitis pueden realizar sus exámenes en habitaciones separadas para que puedan acceder a los baños más fácilmente o se les permita más tiempo en los exámenes. Hable con el equipo de EII de su hijo si la escuela necesita información adicional o cartas sobre su condición. Un niño con enfermedad de Crohn o colitis puede estar cubierto por la Ley de Igualdad de 2010. Esto significa que la escuela tiene la responsabilidad de hacer ajustes razonables para evitar que el niño quede en desventaja. Disability Rights UK  proporciona más información sobre educación y estudiantes con discapacidades. 

Recursos para niños y jóvenes

Puede resultar difícil explicar la enfermedad de Crohn y la colitis a los niños de una manera que puedan entender. Hemos desarrollado algunos recursos para ayudar a iniciar conversaciones.

Los Imparables: Jóvenes Todos

Los niños y jóvenes en esta información tienen enfermedad de Crohn o colitis. Juntos, los ayudamos a superar los momentos difíciles y a comenzar a sentirse ellos mismos nuevamente; aquí comparten sus historias y consejos para otros jóvenes.

Conozca a nuestros gatos con enfermedad de Crohn y colitis.

Una historia coloridamente ilustrada y animación para ayudar a explicar la enfermedad de Crohn y la colitis a los niños. Puede ver la animación, descargar el libro o solicitar una copia impresa gratuita desde nuestro sitio web.

Todo sobre la enfermedad de Crohn y la colitis

Esta información cubre todos los conceptos básicos que necesita saber sobre la enfermedad de Crohn o la colitis si es nuevo en esta afección. El formato fácil de leer puede convertirlo en un recurso útil para adolescentes y jóvenes.

Transición: pasar al cuidado de adultos

Una guía escrita con la ayuda de otros jóvenes para ayudarle a prepararse para su paso al cuidado de adultos.

'¿Qué son la enfermedad de Crohn y la colitis?' animación

Una animación de 2 minutos que explica los conceptos básicos de la enfermedad de Crohn y la colitis.

Kit de herramientas para hablar

Su hijo puede crear su propio kit de herramientas para hablar para ayudarle a encontrar las palabras para hablar sobre la enfermedad de Crohn y la colitis con sus maestros y amigos.

Películas para jóvenes

Cinco jóvenes destacan los desafíos que enfrentan los más jóvenes con enfermedad de Crohn y colitis, incluida la escuela, dejar el hogar para ir a la universidad y las relaciones, y comparten sus propias formas de afrontar la situación.

Membresía estudiantil de 16 a 18 años

Los estudiantes con enfermedad de Crohn o colitis de entre 16 y 18 años son elegibles para ser miembros gratuitos de Crohn's & Colitis UK.

Animación 'Contándole a mis amigos'

Una animación basada en una investigación con jóvenes y adultos jóvenes con Enfermedad de Crohn o Colitis, financiada por nosotros.

Over The Wall Family Camps

Over The Wall ofrece campamentos de actividades gratuitos de fin de semana para niños y jóvenes con problemas de salud y sus familias; incluso ofrecen campamentos para hermanos de niños con problemas de salud.

CICRA – Asociación de Investigación de Crohn en la Infancia

CICRA es una organización benéfica dedicada a ayudar a los niños con enfermedad de Crohn y colitis a vivir una vida lo más normal posible. Su sitio web presenta información y videos útiles sobre la enfermedad de Crohn y la colitis para niños y jóvenes.

Vivir con enfermedad de Crohn y colitis

Hablar sobre la condición de su hijo

La enfermedad de Crohn y la colitis se conocen como enfermedades invisibles. Su hijo puede verse bien por fuera incluso si tiene síntomas dolorosos o angustiantes. Esto puede hacer que sea difícil para las personas que los rodean saber qué tan mal se encuentran, pero depende de usted y de su hijo cuánto les cuentan a sus amigos y parientes fuera de la familia inmediata.

Las reacciones negativas son más probables cuando las personas no comprenden la afección. Ser abierto y honesto suele ser la mejor manera de combatir cualquier confusión o temor infundado. Podría ser útil hablar con los padres de los amigos de su hijo, una vez que haya comprobado que su hijo está contento con esto. Otros padres pueden estar preocupados de que la condición de su hijo sea contagioso o no estar seguros de qué puede comer su hijo. Es posible que se muestren reacios a mencionarlo hasta que usted lo haga. Probablemente descubrirá que la mayoría de las personas le brindarán su apoyo una vez que sepan cómo pueden ayudar.

Puede ser difícil hablar de la enfermedad de Crohn y la colitis y, a veces, se malinterpretan. Para ayudar a encontrar la confianza y el apoyo para hablar sobre estos temas, hemos creado un kit de herramientas parlantes .

´´Descubrimos que algunos padres tenían buenas intenciones, pero tal vez sugirieron inútilmente remedios alternativos a los medicamentos recetados a nuestra hija, que sabemos que funcionan para ella. Rápidamente nos dimos cuenta de que teníamos que prepararnos para este tipo de sugerencias, mostrar gratitud por la preocupación, ¡pero también tener cuidado de no ofender si ignoramos el consejo!´´

Helen, madre de Emma
Viviendo con EII Sin clasificación

Puntos clave para recordar sobre la enfermedad de Crohn y la colitis

•    Cada niño y joven experimenta la enfermedad de Crohn o la colitis de manera diferente.
•    No es lo mismo la Enfermedad Inflamatoria Intestinal que el Síndrome del Intestino Irritable.
•    La enfermedad de Crohn y la colitis son fluctuantes e impredecibles.
•    La enfermedad de Crohn y la colitis son enfermedades invisibles.
•    La enfermedad de Crohn y la colitis no son contagiosas.
•    No existe una cura conocida.

Escuela

La escuela es una parte clave de la vida de su hijo y se le debe animar a participar tanto como pueda, como cualquier otro niño. Algunos niños pueden verse tentados a utilizar su enfermedad como excusa para faltar a la escuela innecesariamente. Probablemente sea mejor esperar que su hijo asista a la escuela a menos que no se sienta bien.

´´Holly ha sido abierta sobre su condición con sus amigos. Han sido un gran apoyo y comprensión, dentro y fuera de la escuela, lo que realmente ha ayudado a Holly a seguir con su vida cotidiana.´´

Irene, madre de Holly
Viviendo con Colitis

Su hijo pasa mucho tiempo en la escuela, por eso es importante que sus maestros conozcan su condición. Juntos pueden crear un plan para ayudar a controlar su afección en la escuela; el equipo de EII de su hijo también puede ayudar con esto. Los maestros y el personal de la escuela generalmente son receptivos y serviciales una vez que comprenden lo que implica la condición de su hijo.

´´El jefe de año ha sido útil. Le dio a Charlie una tarjeta de "tiempo muerto", lo que significa que puede usar el baño cuando lo necesite. También tiene acceso a instalaciones para el personal que son más privadas.´´

Donna, madre de Charlie
viviendo con enfermedad de Crohn

Las escuelas tienen una responsabilidad legal hacia los niños con discapacidades y necesidades médicas según la Ley de Igualdad de 2010, que puede aplicarse a un niño con enfermedad de Crohn o colitis grave. Consulte las hojas informativas de Disability Rights UK  para obtener más información al respecto.

La organización benéfica CICRA proporciona mucha información sobre las escuelas. Puede resultarle útil entregar a la escuela de su hijo copias de sus Recursos para escuelas  para que el personal sepa cuál es la mejor manera de apoyar a su hijo.

´´Le di al maestro la guía para escuelas del Reino Unido sobre la enfermedad de Crohn y la colitis y también la compartieron con el resto del personal con el que Fergus entra en contacto, para que ellos también estén al tanto. Fue útil, por ejemplo, que la recepción supiera que yo entraba y salía de la escuela para darle a Fergus su alimento líquido, y ellos podrían indicarme la dirección de una habitación que podíamos usar libremente.´´

Fiona, madre de Fergus
Viviendo con Crohn

¿Qué pasa con los compañeros de clase de mi hijo?

Los niños varían en términos de cuánto quieren que sus amigos u otros niños en la escuela sepan sobre su condición. Algunos pueden apreciar que un maestro explique su condición a la clase, otros lo encontrarían muy angustioso. Hable con su hijo sobre esto antes de hablar con sus maestros.

Si tu hijo es mayor, podría pedirles a sus amigos (o a sus profesores) que vivan en sus zapatos durante 24 horas, con nuestra aplicación En Mis Zapatos - 24 horas con Crohn o Colitis . Está disponible para descargar desde las tiendas de aplicaciones de Apple y Google Play. Primero pueden descargar la aplicación juntos para ver si es algo que a su hijo le gustaría compartir con sus amigos. 

´´Ha sido de gran ayuda formar un pequeño grupo de amigos de confianza que entienden a Harry, su condición y sus síntomas.´´

Rob, padre de Harry
Viviendo con Crohn

Deporte y ejercicio

Los deportes y el ejercicio son una parte importante de la vida de muchos niños, y esto aún debe fomentarse en los niños con enfermedad de Crohn o colitis. El ejercicio puede tener efectos positivos sobre el estado de ánimo, la autoestima, la calidad del sueño y la energía. Probablemente habrá momentos en los que su hijo no se sienta lo suficientemente bien o esté demasiado cansado para practicar deportes o hacer ejercicio, y eso está bien. Intenta aprovechar al máximo los momentos en los que se siente bien y los momentos del día en los que tiene más energía. Si su hijo no es muy activo, aumente sus niveles de actividad gradualmente; incluso un poco es mejor que nada. Hazlo divertido: incluso podrías involucrar a toda la familia. Si no está seguro de si su hijo debe participar en determinadas actividades o deportes, hable con su equipo de EII y luego confíe en cómo se siente en ese momento.

Hecho de investigación

En un estudio de miembros con enfermedad de Crohn y Colitis en el Reino Unido, 7 de cada 10 dijeron que hacer ejercicio los hacía sentir mejor y 1 de cada 10 dijo que les ayudaba con sus síntomas, controlaba su peso y mejoraba su sueño.

Ayudar a su hijo a sentirse seguro cuando está fuera

El acceso a los baños puede ser una preocupación para las personas con enfermedad de Crohn o colitis, pero hay algunas cosas que pueden ayudar a que su hijo tenga más confianza cuando esté fuera de casa:

•    Lleve un kit de emergencia que contenga toallitas húmedas, bolsas para desechos y ropa de repuesto, por si acaso.
•    Conviértase en miembro  de Crohn's & Colitis UK y reciba una "Tarjeta No puedo esperar" para que su hijo pueda solicitar rápida y fácilmente el uso del baño.
•    Obtenga una clave RADAR para abrir baños para discapacitados. Puede obtener una clave RADAR de forma gratuita si es miembro de Crohn's & Colitis UK, o puede comprar una en  Disability Rights UK  ; consulte la sección  Otras organizaciones .
•    Si viaja en coche, lleve un pequeño inodoro portátil para acampar en el maletero.
•    Asegúrese de que su hijo sepa dónde están los baños antes de emprender un viaje largo o ir a un lugar nuevo. Generalmente puedes encontrar este tipo de información en línea.

Vacaciones en familia

No hay ninguna razón por la que no pueda tomar vacaciones familiares; puede que simplemente requiera un poco de planificación adicional.

´´Hemos viajado con nuestro hijo, pero nos aseguramos de prepararnos con mucha antelación. Siempre llevamos con nosotros una carta de su consultor, describiendo su condición y medicación, por si acaso.´´

Rachel, madre de Thomas
Viviendo con Crohn

Nuestra información sobre  viajes  cubre cosas a considerar antes de viajar e incluye viajar con un estoma y consejos para mantenerse bien durante las vacaciones con enfermedad de Crohn y colitis, como:

•    Infórmese sobre seguros, vacunas y pastillas contra la malaria antes de reservar sus vacaciones.
•    Planifique tomar suficientes medicamentos para cubrir todo el tiempo que su hijo estará ausente, además de medicamentos adicionales para cubrir cualquier retraso.
•    Pídale al médico de su hijo un resumen médico y lleve una copia de sus datos de contacto.
•    Use un cordón de girasol. Los principales centros de viajes del Reino Unido están utilizando el sistema de cordones de girasol para informar al personal que alguien vive con una discapacidad invisible.
•    Si viaja en avión, informe a la aerolínea si su hijo tiene requisitos dietéticos especiales y verifique si puede reservar un asiento cerca del baño.
•    Empaque los medicamentos y otros suministros médicos de su hijo en su equipaje de mano; hable con la aerolínea sobre cualquier restricción. También podría ser útil llevar un kit de viaje de emergencia con todo lo necesario para limpiar en caso de sufrir un accidente.
•    Siga buenos estándares de higiene de los alimentos y el agua mientras esté fuera, por ejemplo, bebiendo agua embotellada en lugar de agua del grifo.

´´Siempre contratamos un seguro de viaje a todo riesgo, ya que en el pasado ha habido ocasiones en las que Alex ha estado muy enfermo y hemos tenido que posponer o cancelar nuestras vacaciones.´´

Christine, madre de Alex
viviendo con colitis

Es importante tener el seguro de viaje adecuado porque el tratamiento médico en el extranjero puede ser costoso, al igual que los viajes de emergencia de regreso al Reino Unido. Los brotes son impredecibles, por lo que podría valer la pena contratar un seguro incluso si solo planeas pasar tus vacaciones en el Reino Unido. Nuestra información sobre  Seguros tiene más detalles sobre seguros de viaje para personas con Enfermedad de Crohn o Colitis.

Ayuda financiera

Es posible que descubra que está gastando más en facturas de calefacción, costos de lavandería, dietas especiales, tarifas de taxi y días perdidos en el trabajo. Incluso si no considera que su hijo esté discapacitado, el subsidio de vida para discapacitados (DLA) puede ayudar a cubrir estos costos adicionales. DLA está disponible para niños menores de 16 años que necesitan más atención o ayuda que niños de la misma edad sin una condición médica. Consulte nuestra información sobre  cómo solicitar el subsidio de subsistencia por discapacidad  para verificar si su hijo podría ser elegible y para obtener información sobre cómo solicitarlo.

Los jóvenes que van a la universidad o facultad pueden solicitar el subsidio para estudiantes discapacitados (DSA). DSA puede ayudar a cubrir los gastos adicionales que conlleva su condición, por ejemplo, el costo del alojamiento con baño privado. 

´´El subsidio para estudiantes discapacitados ha significado que nuestra hija haya podido vivir en un alojamiento con baño en la universidad, en lugar de en residencias con baños compartidos. Ha marcado una gran diferencia.´´

Andrew, padre de Emma
Vive con EII Sin clasificación

Nuestra información sobre  Finanzas  detalla otros beneficios, subvenciones y ayuda con los costos de salud, vivienda y transporte que podrían estar disponibles para las familias que viven con la enfermedad de Crohn o la colitis.

Tomarse un tiempo libre en el trabajo

Decida cuánta información desea compartir con su empleador; podría mencionar la condición de su hijo, para que ya estén al tanto de su situación. Verifique si su lugar de trabajo cuenta con políticas para tomar tiempo libre, ya que pueden ofrecer más del mínimo requerido por la ley.

Tiempo libre no planificado

Todos los empleados permanentes, temporales, a tiempo completo o parcial tienen derecho a tiempo libre no remunerado para hacer frente a acontecimientos inesperados que involucren a sus hijos, por ejemplo, si su hijo se enferma repentinamente y necesita un día libre en la escuela. Cubre enfermedades físicas y mentales. No hay límite sobre cuántas veces puedes tomarte un tiempo libre no planificado, pero debe ser razonable. Considere si alguien más puede ayudar o si se pueden hacer otros arreglos. Su empleador no debería obligarlo a reorganizar sus horas de trabajo para recuperar el tiempo.

Tiempo libre planificado

No existe ningún derecho legal a tomar tiempo libre si usted conocía una situación de antemano, como llevar a su hijo a una cita hospitalaria planificada. Algunos empleadores pueden permitirle recuperar sus horas en otro momento o utilizar sus vacaciones anuales. En algunos casos, es posible que pueda obtener un permiso parental.

licencia parental

El permiso parental no remunerado se puede utilizar para cuidar a su hijo, por ejemplo, si necesita quedarse con él mientras está en el hospital. Debes ser empleado, llevar al menos un año en la empresa y tener la responsabilidad parental sobre tu hijo. Existen límites sobre la duración de la licencia parental que puede tomar y la antelación con la que debe avisar a su empleador. Consulte la política de su lugar de trabajo sobre el permiso parental.

Trabajo flexible

Es posible que haya otras opciones a considerar con su empleador, como tener horarios flexibles de inicio y finalización o trabajar desde casa. Los empleados pueden solicitar trabajo flexible si han trabajado con el mismo empleador durante al menos 26 semanas.

Si no está seguro de sus derechos o cree que su empleador le está tratando injustamente, puede obtener asesoramiento gratuito de su  Consejo Ciudadano local  o de la organización benéfica  Working Families  (puede encontrar más detalles en la sección  Otras organizaciones ).

Transición a servicios para adultos

Puede ser difícil aprender a dejar ir a medida que su hijo crece y se vuelve más independiente, y si su hijo tiene enfermedad de Crohn o colitis, puede ser aún más difícil. Es importante que su hijo tenga el control de su afección y su tratamiento cuando salga de casa.

´´Creo que es vital que Ellie participe en el manejo diario de su enfermedad de Crohn, que continuará con ella hasta su vida adulta. Animarla a hacer preguntas a los consultores y enfermeras le ayuda a sentir que tiene más control sobre su enfermedad.´´

Donna, madre de Ellie
viviendo con enfermedad de Crohn

El hospital que trata a su hijo también lo alentará a asumir más responsabilidades a medida que llegue a la adolescencia. Esto es parte del proceso de 'transición': la preparación para la transferencia de la atención de su hijo de los servicios pediátricos (para niños) a los de adultos. La transferencia formal suele ocurrir cuando el niño cumple 16 años, pero a veces puede retrasarse hasta que sea un poco mayor. Cada hospital gestiona la transición de forma diferente: algunos tienen clínicas de transición para jóvenes de 16 a 19 años, otros ofrecen una o dos citas conjuntas y algunos tienen un sistema de traslados directos. Su hijo debe tener un plan de transición individual, elaborado por él y su trabajador clave (generalmente su enfermera de EII). Pregúntele al equipo de EII de su hijo sobre los arreglos de su hospital.

Ayude a su hijo a prepararse para esto. Permítales tomar un mayor control de sus medicamentos. Permítales encontrarse solos con su médico o enfermera, aunque sea de vez en cuando. Anímelos a pensar y hacer sus propias preguntas. Podrían sentarse juntos aproximadamente un día antes para ayudarlos a hacer una lista de las cosas que quieren decir. Esto les ayudará a desarrollar independencia y confianza para cuando conozcan a su nuevo equipo de EII en la clínica para adultos.

Puede que a su hijo le resulte útil leer nuestra información para adolescentes que están pasando por el proceso de transición, Transición: pasar al cuidado de un adulto . 

´´A Holly le quedan un par de años antes de pasar al cuidado de adultos. Los especialistas en EII del hospital nos explicaron detalladamente el proceso de transición en un evento de un día familiar, por lo que sentimos que sabemos qué esperar.´´

Irene, madre de Holly
Viviendo con Colitis

Ayuda y apoyo de Crohn's & Colitis UK

Ofrecemos información sobre muchos aspectos de la enfermedad de Crohn ,  la colitis ulcerosa y otras formas de enfermedad inflamatoria intestinal. Quizás le interese nuestra información sobre:
•    Vivir con enfermedad de Crohn o colitis
•    Fatiga
•    tomando medicamentos
•    Incontinencia intestinal
•    Vivir con un estoma

Los profesionales de la salud pueden solicitar algunas publicaciones al por mayor utilizando nuestro  sistema de pedidos en línea . Si desea una copia impresa de nuestra información, comuníquese con nuestra línea de ayuda.

Nuestra línea de ayuda es un servicio confidencial que brinda información y apoyo a cualquier persona afectada por la enfermedad de Crohn o la colitis. Nuestro equipo puede:

•    Ayudarle a comprender más sobre la enfermedad de Crohn o la colitis, el diagnóstico y las opciones de tratamiento.
•    Proporcionar información para ayudarle a vivir bien con su condición.
•    Ayudarle a comprender y acceder a los beneficios por incapacidad.
•    Esté ahí para escuchar si necesita alguien con quien hablar.
•    Ayudarle a encontrar apoyo de otras personas que viven con la afección.

Llámanos 

Utilice nuestro chat en vivo 

Foro sobre enfermedad de Crohn y colitis en el Reino Unido

Esta comunidad de grupo cerrado en Facebook  es para todos los afectados por la enfermedad de Crohn o la colitis. Puede compartir sus experiencias y recibir apoyo de otros.

Redes locales de Crohn y colitis en el Reino Unido

Nuestras redes locales de voluntarios en todo el Reino Unido organizan eventos y brindan oportunidades para conocer a otras personas en un entorno informal, así como para involucrarse en actividades educativas, de sensibilización y de recaudación de fondos. Puede que le resulte tranquilizador simplemente estar con otras personas y darse cuenta de que no está solo. A las familias y parientes también les puede resultar útil conocer a otras personas con enfermedad de Crohn o colitis. Todos los eventos están abiertos a miembros de Crohn's & Colitis UK.