No desperdiciemos nuestras Experiencias.

Más allá de los grupos de Facebook

Los grupos de Facebook no están mal.
Al contrario: hoy siguen siendo una herramienta clave para compartir información de forma inmediata, encontrar apoyo y no sentirse solo.

Pero vale la pena hacernos una pregunta honesta:

👉 ¿Qué pasa con toda esa información después?
👉 ¿A dónde van nuestras experiencias, emociones, aprendizajes, logros y momentos difíciles?
👉 ¿Alguien las analiza?
👉 ¿Alguien las convierte en soluciones reales para una enfermedad específica?

La mayoría de las veces, esa información se pierde en lo fugaz de las redes sociales.

Sigamos usándolos, pero no nos quedemos solo ahí

En EIIBD no proponemos dejar Facebook ni otros grupos sociales.
Proponemos repartir mejor nuestro tiempo y nuestra energía.

Usar las redes sociales para conectar y viralizar, sí.
Pero también compartir en plataformas donde la información:

• Se organiza

• Se analiza

• Se cruza con síntomas, tratamientos y contextos reales

• Puede ayudar a otros pacientes, médicos e investigadores

Que nuestras experiencias no se desperdicien.

¿Por qué esto es importante?

Porque hablamos de millones de personas.

Se estima que más de 3.5 millones de personas viven con Enfermedad Inflamatoria Intestinal y condiciones relacionadas, y muchas de ellas:

• No tienen diagnóstico

• Tienen un diagnóstico tardío

• No reciben el tratamiento adecuado

Hacer visible la enfermedad puede cambiar vidas.

#HazViralLoQueImporta

Usemos las redes sociales para algo más grande que un “me gusta”.

Con ayuda de:

• Pacientes

• Familiares

• Colaboradores

• Influencers

• Empresas

• Profesionales de la salud

• Personas que quieren dejar un granito de arena

podemos llegar a millones de personas y crear conciencia real.

Qué necesitamos comunicar mejor

Entre todos, podemos ayudar a que más personas entiendan que:

• Los intestinos importan (sí, también son conocidos como el segundo cerebro)

• Existen distintas Enfermedades Inflamatorias Intestinales

• Hay enfermedades que afectan al intestino delgado y al intestino grueso (colon)

• No es normal vivir con:

  • Sangre en heces

  • Urgencias constantes para ir al baño

  • Dolor abdominal persistente

• Llevar un registro de síntomas ayuda a:

  • Ser mejor atendido por médicos de primer contacto

  • Saber cuándo pedir referencia a un especialista

• El seguimiento real del paciente es clave, como en cualquier otra enfermedad crónica

EIIBD: del ruido a la información útil

Las redes sociales son rápidas.
EIIBD busca que la información permanezca, se entienda y sirva.

Compartir también aquí significa que tu experiencia:

• No se pierde

• Puede ayudar a otros

• Puede generar conocimiento colectivo

• Puede impulsar mejores decisiones en salud

Sigamos hablando.
Sigamos compartiendo.
Pero hagámoslo en espacios donde lo que vivimos tenga impacto real.