Recién diagnosticado con enfermedad de Crohn o colitis

Recién diagnosticado con enfermedad de Crohn o colitis

Escuchar que padece  la enfermedad de Crohn ,  colitis ulcerosa  o  colitis microscópica puede resultar abrumador, pero existe mucho apoyo disponible. La vida cambiará, pero también puede mejorar, y estamos aquí para ayudar en cada paso del camino. Nuestra práctica lista de tareas pendientes le ayudará a empezar.

Además de las palabras "Crohn" y "Colitis", es posible que también escuche con frecuencia el término "EII". Esto significa Enfermedad Inflamatoria Intestinal. La enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa son las dos formas principales de EII.

Si cree que podría tener enfermedad de Crohn o colitis pero aún no lo han confirmado, consulte nuestra información sobre Cómo obtener un diagnóstico .

Si es un niño o un joven con enfermedad de Crohn o colitis, consulte los consejos de JJ sobre cómo afrontar la enfermedad de Crohn o la colitis.

Datos clave sobre el diagnóstico reciente de enfermedad de Crohn o colitis

•    Es natural tener muchas preguntas sobre cómo le afectará su afección. Tenemos la información que necesita para encontrar soporte, obtener respuestas y tomar el control.

•    Revise esta lista a su propio ritmo y seleccione las cosas que crea que funcionarían para usted.

•    No estás solo. Hay muchas maneras de conectarse con personas que entienden por lo que estás pasando.

•    Descubra si su hospital cuenta con enfermeras de EII y cómo contactarlas. Están allí para ayudarle si tiene preguntas entre sus citas.

•    Hay mucho que procesar con un nuevo diagnóstico, y estamos aquí para ayudarlo en cada paso del camino. Una vez que se sienta preparado, hay muchas maneras de involucrarse con la enorme y diversa comunidad de personas con enfermedad de Crohn y colitis.

1. Cuídate

•    Tómate tu tiempo: hay muchas cosas que entender. Revise esta lista a su propio ritmo y seleccione las cosas que crea que funcionarían para usted.

•    Descubrir que tiene una afección crónica puede desencadenar muchos sentimientos y emociones diferentes. Casi la mitad de las personas que viven con enfermedad de Crohn o colitis dicen que ha afectado su salud mental. Nuestra  información sobre salud mental y bienestar  puede ayudarle a comprender las formas en que su afección puede afectarle emocionalmente y le ofrece consejos sobre cómo cuidarse.

•    Es posible que descubra que lo que come afecta sus síntomas . Pero es diferente para todos. Y no hay evidencia de que seguir una dieta particular pueda curar la enfermedad de Crohn o la colitis. Consulte nuestra información sobre Alimentos para saber cómo comer bien con enfermedad de Crohn o colitis y tomar decisiones informadas sobre su dieta.

•    Si se siente más cansado de lo habitual, no está solo. La fatiga es un síntoma común en personas que viven con enfermedad de Crohn o colitis. Recuerde que está bien tomarse un tiempo para usted. Mire nuestro vídeo a continuación para obtener los mejores consejos sobre cómo afrontar  la fatiga .

2. Mantente informado

•    Es natural tener muchas preguntas sobre cómo le afectará su afección: tenemos la información que necesita para encontrar apoyo, obtener respuestas y tomar el control.

•    Comience con  Todo sobre la enfermedad de Crohn y la colitis : una introducción fácil de leer sobre cuáles son las afecciones. También está disponible en gujarati , bengalí , punjabi , urdu , galés y polaco .

•    También puede resultarle útil leer nuestra información más detallada sobre su afección: enfermedad de Crohn , colitis ulcerosa o colitis microscópica .

•    Vivir con enfermedad de Crohn o colitis puede tener sus desafíos. Pero aún puedes aprovechar la vida al máximo. Podemos ayudarle con información sobre cómo afrontar los síntomas y otros problemas cotidianos .

•    Escuchará muchas palabras nuevas ahora que tiene un diagnóstico de enfermedad de Crohn o colitis. Nuestra  AZ de términos médicos  le ayudará a comprender toda la terminología nueva.

•    Puede ponerse en contacto con nuestra  línea de ayuda  por correo electrónico , teléfono o puede utilizar nuestro servicio LiveChat para hablar con alguien sobre cualquier aspecto de vivir con su afección.

3. Cuando estés listo, díselo a los demás.

•    Se necesita valor para hablar sobre la enfermedad de Crohn y la colitis, pero tenemos las palabras para ayudarle a romper el hielo. Crea tu propio  kit de herramientas de conversación personalizado y comienza tu conversación hoy.

•    Nuestra información sobre  Empleo tiene consejos para informar a su jefe y colegas sobre cómo su condición puede afectarlo.

•    Sus amigos y familiares pueden encontrar útil nuestra información sobre  cómo apoyar a alguien con enfermedad de Crohn o colitis para comprender lo que está pasando. También pueden participar en nuestra  aplicación inmersiva In My Shoes , que permite a cualquiera experimentar durante 24 horas cómo es vivir con la enfermedad de Crohn o la colitis.

4. Sepa qué esperar de su atención

•    Descubra si su hospital cuenta con enfermeras de EII y cómo contactarlas. Están allí si tiene preguntas entre sus citas. Utilice  nuestro mapa para buscar su servicio local especializado en EII y vea cómo comunicarse con su línea de asesoramiento.

•    Asegúrese de informarle a su médico de cabecera sobre su diagnóstico y dónde recibirá atención para su EII.

•    Nuestra  guía de citas puede ayudarlo a aprovechar al máximo su tiempo con profesionales de la salud y concentrarse en lo que le importa.

•    Le habrán realizado diferentes pruebas médicas para ayudar a los médicos a diagnosticar su afección. Las mismas pruebas ayudan a su equipo de EII a verificar (monitorear) su salud y encontrar el mejor tratamiento para usted. Descubre más en nuestra información sobre Pruebas e investigaciones .

Mereces la mejor calidad de atención. Hemos establecido cómo debe ser una buena atención para la enfermedad de Crohn y la colitis en los Estándares de EII , que tienen una sección para el diagnóstico reciente .

5. Conozca sus opciones de tratamiento

•    Hay muchos medicamentos diferentes que se usan para tratar la enfermedad de Crohn y la colitis, y puede llevar algún tiempo encontrar el que funcione para usted. Tenemos información detallada sobre los medicamentos comunes utilizados para tratar la enfermedad de Crohn y la colitis .

•    Tomar decisiones sobre sus tratamientos puede resultar difícil. Nuestra información sobre Toma de medicamentos analiza los aspectos a considerar al elegir qué medicamento tomar.

•    Aunque pueda parecer aterrador, la cirugía es una opción de tratamiento importante para algunas personas. Consulte nuestra información sobre Cirugía para la colitis ulcerosa y Cirugía para la enfermedad de Crohn , incluidos videos sobre los tipos comunes de cirugía utilizados para tratar estas afecciones.

´´Es muy importante no perder la esperanza cuando los medicamentos no funcionan. Habrá un plan y el equipo de IBD seguirá probando opciones.´´

Anónimo
Viviendo con colitis

6. Conéctese con la comunidad de Crohn y Colitis.

No estás solo. Hay muchas maneras de conectarse con personas que entienden por lo que estás pasando.

•    Síganos en  Facebook ,  Twitter , Instagram , YouTube y TikTok : compartimos historias personales de otras personas que viven con enfermedad de Crohn y colitis. También tenemos una  comunidad de grupo cerrado en Facebook para que todos los afectados por la enfermedad de Crohn o la colitis compartan experiencias.

•    Hazte miembro . Únase a nuestra comunidad de casi 50.000 personas afectadas por la enfermedad de Crohn y la colitis. Como miembro, recibirá una tarjeta No puedo esperar y una clave de radar para ayudarlo con el acceso al baño, así como actualizaciones exclusivas para miembros.

•    Únase a un  evento social virtual con otras personas afectadas por la enfermedad de Crohn o la colitis en todo el Reino Unido. Los eventos son una oportunidad para charlar, compartir experiencias y potencialmente aprender de otros.

•    Conéctese con personas en su área afectadas por la enfermedad de Crohn y la colitis. Contamos con 47  redes locales en todo el Reino Unido que reúnen a la población local y crean conciencia. Encuentra tu red local.

•    Suscríbase al  boletín informativo sobre Crohn's & Colitis UK para conocer las cosas maravillosas que estamos logrando juntos.

•    Comparta su historia : siempre estamos buscando personas que estén dispuestas a compartir experiencias que nos ayuden a brindar apoyo y representación a todos los afectados por la enfermedad de Crohn y la colitis.

•    Escuche a personas comunes y corrientes con enfermedad de Crohn y colitis que han superado desafíos extraordinarios en Unstoppable: historias de cómo vivir con Crohn y colitis.

7. Infórmate sobre el apoyo financiero

•    Si normalmente paga sus recetas, puede resultarle más económico comprar un  certificado de prepago de recetas ahora que tiene enfermedad de Crohn o colitis. Esto cubrirá todas sus recetas del NHS, sin importar cuántos artículos necesite.

•    Algunas personas pueden obtener dinero de su factura de agua. Y otras personas pueden ser elegibles para recibir subvenciones. Infórmate sobre estas y otras fuentes de apoyo financiero en nuestro  Finanzas .

•    Puede ser elegible para recibir beneficios sociales, como PIP (Pago de Independencia Personal). Consulte nuestra información sobre beneficios sociales para conocer los beneficios por discapacidad que están disponibles en su país.

8. Mirar hacia el futuro

Hay mucho que procesar con un nuevo diagnóstico, y estamos aquí para ayudarlo en cada paso del camino. Una vez que se sienta preparado, hay muchas maneras de involucrarse con la enorme y diversa comunidad de personas con enfermedad de Crohn y colitis. Podría dar su voz a nuestras  campañas , participar en oportunidades de investigación innovadoras  ,  ofrecer  su tiempo como  voluntario , mejorar sus servicios de salud  y  ayudarnos a recaudar fondos vitales .

Juntos, nos brindamos consuelo, confianza y fuerza. Juntos, somos imparables.

´´Es algo a lo que tendrás que aprender a adaptarte, y lo harás. No dejes que tu mente se desboque: las cosas mejorarán si lo permites. Cada uno pasa por sus propias cosas en la vida; Esto es precisamente por lo que has pasado y, si lo aceptas, todo se vuelve mucho más fácil.´´

Moeed
Viviendo con la enfermedad de Crohn